Vissa saker förblir ogjorda

306645-health-carePrecis som alla andra har jag präglats av den kultur jag vuxit upp i. I min familj fick man aldrig beklaga sig över krämpor eller sjukdomar och pappa hade inställningen att man alltid måste göra rätt för sig. Jag antar att han burit med sig bruksmentaliteten från där han växt upp och trots att han valde andra vägar i livet förde han med sig oket, där de som inte delade synsättet från bruksorten antingen var lata, klena eller helt enkelt inte förstod värdet av ett hederligt arbete. Jag kan inte minnas att pappa under mina uppväxtår hade en enda sjukdag. Han släpade sig alltid till jobbet oavsett hur han mådde. Under senare år, då han var egen företagare inom hotellbranschen, blev det uteslutet att ens ligga kvar i sängen en stund på morgonen. En företagare och entreprenör stiger alltid upp och tar sig an dagen oavsett hur mycket det än tar emot. Kanske var motivet till att han vägrade att äta värktabletter att smärtan skulle hålla honom pigg, rask och fokuserad? Kanske, men jag tror snarare det handlade om att värktabletter påminde honom om sjukdom och elände som han behövde hålla på avstånd. Han sa själv att man absolut inte fick bedöva det som var fel i livet utan istället göra något åt det.  In i det sista, före hans bortgång på nyårsnatten 2010, hade han en absolut övertygelse om att han fortfarande hade saker att uträtta – uppgifter som han behövde få gjorda. Det fick han aldrig. Han somnade slutligen in och fick aldrig möjligheten till vad vi då inte förstod.

När jag själv våren 2002, efter en promenad med min dåvarande fru, fick ett kraftigt håll i sidan tog jag ingen värktablett. Istället härdade jag ut och ryckte på axlarna då hon föreslog att jag skulle uppsöka vårdcentralen. Jag var en pigg, rask och stark person med ambitioner. Människor som jag är inte sjuka och behöver inte gå till doktorn. Men då jag senare samma natt låg och vred mig i smärtor accepterade jag slutligen förslaget. Med smärta kombinerat med feber skickades jag till akuten, där de först inte hittade något fel på mig. Röntgenläkaren tyckte dock att det såg ut som om jag hade sarkoidoslungor och jag lades in för observation. Sarkoidos? Vem, förutom de drabbade, hade hört talas om denna sjukdom i början på 2000-talet? Nästan ingen och eftersom dokumentationen på nätet var mycket blygsam möttes jag ideligen av förbryllade miner när jag berättade för min omgivning. Men en mycket kompetent lungläkare på Falu lasarett förstod och inledde 13 år av återkommande provtagningar för att hålla sjukdomen under observation. Sarkoidos är en systemsjukdom, som till skillnad från vissa former av cancer och andra allvarliga sjukdomar, inte går att bota. Lindriga falla kan läka ut medan man i de mer allvarliga fallen endast kan behandla symtomen med kortison eller cytostatika. Läkarvetenskapen vet inte hur den uppkommer men man tror att en ärftlig faktor tillsammans med ett externt tillfört ämne ligger till grund för att den utvecklas men i min släkt finns inget som stödjer denna teori. Jag har under många år levt med en fullständig ovetskap om hur sjukdomen kommer att utvecklas. Jag vet dock att min Sarkoidos blir gradvis sämre.

De första åren, som innebar vävnadsprover, operationer och bröstmärgsprov, tog jag med fattning. Det skulle ju gå över. Med dåtidens kunskap garanterade den då ansvarige läkaren att det inte fanns några patienter som levde med sjukdomen under resten av sina liv, än mindre att någon dog av den. Inom något år skulle den gå över. Jobbigast var det under några dygn då jag levde med ovetskapen om mina svullna lymfkörtlar innebar lymfom (lymfkörtelcancer) med då besked kom som bekräftade att så inte var fallet betraktade jag mig själv återigen som frisk. Jag slarvade med sjukhusbesöken och ryckte återigen på axlarna som svar åt dem som frågade hur det egentligen stod till. Jag hade ju ambitioner. Jag hade saker att uträtta, på samma sätt som pappa hade sista tiden innan han dog. Och i mitt fall var det ju bara en tidsfråga innan Sarkoidosen skulle gå över…

Sedan kom kollapsen. 35 år gammal tappade jag fotfästet i tillvaron och sjukdomen blev värre än någonsin. På kort tid skiljde jag mig, min far råkade ut för en stroke och Sarkoidosen började härja allt värre. När jag ser tillbaka på den här tiden så känner jag mig förvånad över att jag lyckades komma igenom med livet i behåll. I dag betraktar jag mig som mer insiktsfull och då jag höjer blicken och ser mig omkring är jag medveten om livets storhet. Jag gick genom skärselden och kom ut som en annan människa. De som då trodde att de kände mig har bara sett skalet av den människa jag nu blivit. Ödmjukhet och större förståelse för andra människors problem och livsångest – Det har Sarkoidosen lärt mig.

Idag behöver vi bara Googla Sarkoidos så får vi upp över 20 000 resultat på svenska (betydligt fler på engelska). Vi har också större kunskap om att det finns två former av sjukdomen, där den andra varianten kallas kronisk och då förmodligen aldrig kommer att gå över. Vid en djupare analys har forskningen även kommit fram till att i princip alla organ i kroppen kan drabbas – i mitt fall är det ögon, hud, leder, lungor och lymfkörtlar. Det står även att läsa att den kan drabba hjärna, nervsystem och hjärta, med döden som följd. Den har plötsligt förvandlats från en gåtfull till allvarlig sjukdom, där den kroniska varianten inte går att bota. Det jag har lärt mig genom åren är att en del läkares yrkesheder är viktigare än att erkänna att det inte funnits tillräckligt med underlag för att göra en samlad bedömning. Idag finns det underlag och jag är tacksam över att slippa bli ifrågasatt, till skillnad från människor med andra sjukdomar där forskningen inte kommit lika långt. Nej, i mitt fall är inte sjukdomen så lindrig som det hävdas på flera sajter. Jag har ändock under dessa 12 år nästan aldrig varit sjukskriven, vilket nog snarare beror på min egen envishet än att det inte varit behövligt. I dag, 40 år gammal, börjar jag inse det som också min far fick inse och erfara – vissa saker kommer att förbli ogjorda.

 

Niklas Liiv den 22 oktober 2014